恩施女子上街擦鞋养活“渐冻”儿:不愿众筹,背他去北京圆梦

2019-05-08 14:54  

一位推着轮椅、拖着擦鞋工具的妇女,一名坐在轮椅上的瘦弱少年,在长沙汽车东站附近来来往往的人群中,他们显得格外引人注目。

小来(化名)最大的愿望,是像正常人一样行走、生活,但病魔将这个14岁的孩子“囚禁”在了轮椅上,去北京看看天安门、长城,成了奢望。

而背负着少年梦想的,是流淌着汗水和泪水的母亲。

5月6日,母子二人坐上了去往北京的高铁。这是孩子的圆梦之旅,也是母亲和病魔又一次斗争的开始……

他们相信,奇迹可能也会发生在他们身上。

3岁时,小来被医院诊断为基因缺失型的肌营养不良患者,这种病会导致身体机能缓慢萎缩,生命力渐渐消逝。

由于小来没有生活自理能力,今年47岁的田秀银来自来凤,帮人擦鞋挣钱时,还要将小来带在身边。

就这样,长沙汽车东站附近,多了一位拖着轮椅和擦鞋工具的女人。

4月21日,小来被医生诊断为“情况很不好了”,田秀银决定满足孩子一直以来的愿望——去北京看看天安门和长城。

这天早上9点,他们在志愿者的陪同下,坐上了去往北京的高铁。

田秀银告诉记者,这趟旅程其实不仅仅是儿子的圆梦之旅,对于一个已经坚持了多年的母亲而言,要她放弃不是那么容易的事。

“自己的孩子,不会再指望别人”

20多年前,她在打工时认识了一湘潭籍男子。两人于1995年匆匆结婚,而由于生的是个女孩,打骂对田秀银成了家常便饭。在一次严重家暴后,田秀银选择结束这场3年的婚姻。之后,她有了新的爱情和婚姻,也很快迎来了小来这个新生命。那时的田秀银想不到,接连的噩运即将降临这个家庭。

3岁以前,小来经常发烧感冒,且行动力落后于同龄人。一开始,夫妻俩只当是孩子年纪小体弱多病。“那时当地医院是按心肌炎治的,但是一直没治好。医生都建议我去大点的医院检查。”小来父亲带孩子检查后,回来宽慰妻子,孩子只是“缺一种基因”,慢慢会好的。

3岁时,小来的病更严重了。根据医院的诊断,他患有进行性肌营养不良。“不是渐冻症,但跟渐冻症有点类似。”患者的肌肉会缓慢萎缩,最后就会完全丧失活动能力,以致死亡。

这是种无法根治的疾病。但田秀银和丈夫仍然没有放弃,二人带着小来四处寻医问药,家里债台高筑。2012年的一天,小来父亲突然感觉胸口不适,在家休息。早上6点,田秀银出去擦鞋,回家后发现丈夫已不省人事。“抢救了没多久,人就不行了。”

2014年1月,田秀银带着小来改嫁到浏阳市,与一名男子组成家庭。男子曾保证要与她共同面对生活的困境,然而看到小来的病情没有好转,他也离开了母子俩。母子俩来到长沙汽车东站,租了一间房住了下来。

“我不结婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。”田秀银带着小来一边擦鞋,一边筹集医药费。

“没好心人帮助,我们撑不下去”

在长沙汽车东站附近,来往的旅客经常可以看到,一名女子带着擦鞋工具箱,带着一名体型十分瘦弱的少年,少年被“固定”在轮椅上。到了擦鞋淡季,女子也会卖卖报纸。

工作间隙,田秀银还要抽出时间来陪孩子说说话,或者用手机给他放歌。母子俩引起了许多人的关注。

田秀银告诉记者,在这里他们得到了许多好心人的帮助。刚开始,擦鞋的收费是3元一次,“经常有人给10块说不用找了,还有的人直接给100块。”车站负责人还特许她进入候车室给旅客擦鞋,工作人员也经常帮忙照看小来,给他们买饭,食堂阿姨也总是对母子俩给予“特殊照顾”,吃饭多次不肯收钱……“这么多年,如果不是这些好心人的帮助,我们是撑不下去的。”

小来生病的这些年,田秀银一直没有给孩子弄个众筹。“因为很多好心人的帮助,我们暂时还好,其他病患比我们更需要众筹。”田秀银说。

“他想去长城,我就全程背着他”

4月21日,来自北京的专家对小来的病情进行了一次评估。“他们说情况很不好了,呼吸都有点困难。”田秀银说,根据医生的建议,小来在晚上睡觉时最好通过呼吸机来辅助。

田秀银决定,带孩子来一场圆梦之旅——小来曾对母亲说过,想去北京,看看天安门、长城等著名景点。

除了旅游,她还打算带小来去北京的医院再看看。5月6日早上9点,在爱心人士的陪同下,母子俩坐上了从长沙南站开往北京西站的高铁。

人生中第一次坐高铁的小来特别兴奋,“我好开心!”“我要看长城,天安门升国旗……”

爬长城对于一般人而言都需消耗大量体力,而小来这种情况如何实现愿望?

“他想去,我就全程背着他。”田秀银说。

完成了第一个目标——天安门广场看升旗

5月7日,是小来北京之旅的第一天。凌晨3点多,小来就起床了。这比他平时提前了将近两小时。升旗仪式在5点多开始,酒店离天安门广场40多分钟路程,田秀银背着孩子一路走着到了现场。

到达广场后,田秀银的体力有点不济,而被背着的小来更是劳累。母子俩就坐在路边的花坛旁休息——小来坐在花坛边上,田秀银保持着背他的姿势虚靠在前面。

看着缓缓升起的国旗,母子俩享受着这片刻的幸福。

当红旗终于缓缓在眼前升起时,孩子乐了。

 “他特别开心。”田秀银说。

大概5点10分,升旗仪式结束。田秀银又将孩子背回酒店休息。

上午10时许,潇湘晨报记者再次联系上田秀银,她说,小来虽然很高兴,但是他目前的体力可能无法支撑住他的兴奋。上午出现了不适,需要休息。

小来曾表示自己要去爬长城,田秀银对记者说,如果他想去,自己可以背着他爬。然而,这个计划暂时搁置了下来,将改为故宫、颐和园等对体力要求不那么高的景点。

陪同的爱心人士肖壮敏说,一来长城离酒店太远,二来母子俩的体力都有些不济了。“他可能是看到妈妈太累,就说不去了。”

心愿想走路,想尽快好起来

母亲节即将到来,5月7日,阿里巴巴天天正能量决定介入这次圆梦之旅,提供万元正能量公益金,为田秀银送上一份温暖的礼物。届时将计划招募“正能量圆梦天使”,为母子俩的北京“圆梦”之旅提供志愿服务,让他们在这座城市里,感受到更多的善意和温暖,记录和儿子相处的快乐时光。

当被问到有什么想要实现的、可行的心愿,田秀银表示之前收到过很多爱心人士的帮助,这次北京之行,很想当面感谢曾经和正在帮助过母子俩的人。

 “其它地方太远了,我们来了北京希望能见到他们当面感谢!”田秀银说。

接着,她想了很久,说出了儿子的愿望:想要下来走路,身体尽快好起来。圆梦的同时还想再努力一把,这可能是父母都会有的心态。7日下午,在爱心人士的帮助下,田秀银正在努力给孩子挂号,8日下午小来还将在北京做次检查。

与害怕医院的孩子不同,小来特别喜欢做治疗。“谁叫他看病,他都很高兴。”

来源:新华社、潇湘晨报

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编辑:文梦

主编:孙跃

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