一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。
请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。剩余肉体,火化后请将骨灰撒进长江,不要修坟头、占用任何地皮,不要给这个社会带来任何负担。
不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。
以上,就是恩施咸丰人,29岁的北大女博士娄滔,在患上“渐冻症”以后,清醒时留下的“遗嘱”。
▲娄滔大学时期的照片
▲图为娄滔父亲手机中保存的娄滔大学时期的照片,当时的娄滔健康充满活力
北大优秀女博士,原是恩施土家女
娄滔,湖北省恩施州咸丰县人,是一个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。2007年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系历史学专业。大学期间,娄滔的学习成绩始终排在全系前三名,并以突出的学习成绩保送北京师范大学历史学院世界上古史专业。硕士三年,又以世界史第一名的成绩获一等奖学金,并在核心学术期刊上发表翻译论文一篇。2015年4月,娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩考入北京大学历史系,攻读古埃及史专业。
父亲娄功余说,女儿娄滔虽是家中独女,但从高中起就住校,独立生活能力很强,既乖巧,又会生活。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元。不足部分,全靠奖学金。
娄滔很善于学习。2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。
人生规划是毕业后做一名教授,不料确诊为“渐冻症”
对于未来,娄滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西。可以不要天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。
娄功余说,娄滔的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳,2015年8月起身体开始有了些异样。当年暑假娄滔回恩施,经常说浑身没力气,上楼乏力。10月份娄滔返校后,一天早晨娄滔给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。起初,以为是颈椎或腰椎问题。直到“北医三院”和多家大医院权威教授会诊,才确诊为“运动神经元病”也就是“渐冻症”。
(运动神经元病,属于神经系统疾病,俗称“渐冻症”,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,属于远端发病这种,其发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。)
手部局部肌肉无力、萎缩,是渐冻症的初期症状
踏上漫漫求医之路,主动和男友提出分手
为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。让家人感动的是,在娄滔患病后,很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。
2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。
2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。
尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。娄功余说,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。女儿曾多次提出,不治了。但父母劝她要继续坚持。
去武汉登记捐赠表
得了渐冻症后,娄滔强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。一次,她将护士喊到床边,以口授护士执笔的方式,写下了本文开头那三个愿望。10月9日清晨7时,经过省红十字会牵线搭桥,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。
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武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。
他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。
2017年10月11日,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学“荣誉博士”证书,交到娄滔父亲手中。
愿这个美丽的女孩少一分痛苦,社会对“渐冻人”多一份关爱
来源/长江日报
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编辑/陈畅